STATUT FUNDACJI
pn.

Fundacja FOSFOROS na Rzecz Osób Chorych
na Krzywicę Hipofosfatemiczną 

I POSTANOWIENIA OGÓLNE

§ 1.

 Fundacja FOSFOROS na Rzecz Osób Chorych na Krzywicę Hipofosfatemiczną zwana dalej Fundacją, ustanowiona przez Julię Obrębowską-Borek, zwaną dalej Fundatorem, aktem notarialnym sporządzonym przez notariusza Aleksandrę Kłopotowską dnia 24.04.2025r. działa na podstawie niniejszego Statutu oraz przepisów prawa polskiego.

Fundacja jest apolityczna i nie jest związana z żadnym wyznaniem.

Fundacja zyska osobowość prawną z chwilą wpisu do Krajowego Rejestru Sądowego.

§ 2.

Fundacji jest miasto Gliwice.

• Czas trwania Fundacji jest nieoznaczony.
• Terenem działania Fundacji jest cały obszar Rzeczpospolitej Polskiej, przy czym w zakresie niezbędnym dla właściwego realizowania celów, Fundacja może prowadzić działalność także poza granicami Rzeczpospolitej Polskiej.

§ 3.

• Fundacja posiada osobowość prawną.
• Nadzór nad Fundacją sprawuje minister właściwy ds. zdrowia.

II CELE FUNDACJI I SPOSOBY ICH REALIZACJI

§ 4.

Cele i zasady działania Fundacji:

• prowadzenie działalności na rzecz ogółu społeczności, ze szczególnym uwzględnieniem osób chorych na krzywicę hipofosfatemiczną i inne choroby metaboliczne i rzadkie;

• ochrona i promocja zdrowia poprzez dążenie do powszechnego dostępu chorych na krzywicę hipofosfatemiczną oraz inne choroby rzadkie do najnowszych osiągnięć medycyny i zapewnienia dostępu do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej;
• inicjowanie i wspieranie działań na rzecz ochrony i promocji zdrowia;
• międzynarodowa współpraca w dziedzinie ochrony i promocji zdrowia;
• współpraca z instytutami medycznymi i uczelniami medycznymi w zakresie ochrony i promocji zdrowia;
• poprawa jakości życia osób chorych na krzywicę hipofosfatemiczną i inne choroby rzadkie poprzez inicjowanie i organizowanie wzajemnej pomocy w dążeniu do normalnego funkcjonowania chorych w społeczeństwie, integracja chorych ze społeczeństwem;
• działalność na rzecz integracji i reintegracji zawodowej i społecznej osób zagrożonych wykluczeniem społecznym;
• promocja zatrudnienia i aktywizacji zawodowej osób pozostających bez pracy i zagrożonych zwolnieniem z pracy;
• pomoc osobom chorym i ich rodzinom w trudnych sytuacjach życiowych, a w szczególności przy zakupie leków, sprzętu rehabilitacyjnego;
• ochrona prawna osób chorych na krzywicę hipofosfatemiczną i inne choroby rzadkie;
• edukacja – upowszechnianie wiedzy o chorobie, poszerzanie świadomości społecznej;
• pomoc społeczna, w tym pomoc rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywaniu szans tych rodzin i osób;
• udzielanie nieodpłatnej pomocy prawnej oraz zwiększanie świadomości prawnej społeczeństwa;
• udzielanie nieodpłatnego poradnictwa obywatelskiego;
• działalność charytatywna;
• działalność na rzecz osób niepełnosprawnych;
• działalność na rzecz równych praw kobiet i mężczyzn;
• działalność na rzecz osób w wieku emerytalnym;
• działalność na rzecz nauki, szkolnictwa wyższego, edukacji, oświaty i wychowania;
• działalność na rzecz dzieci i młodzieży, w tym wypoczynku dzieci i młodzieży;
• wspieranie i upowszechnianie kultury fizycznej;
• upowszechnianie kultury, sztuki, ochrona dóbr kultury i dziedzictwa narodowego;
• upowszechnianie i ochrona wolności i praw człowieka oraz swobód obywatelskich, a także działań wspomagających rozwój demokracji;
• działalność na rzecz rodziny, macierzyństwa, rodzicielstwa, upowszechniania i ochrony praw dziecka;
• przeciwdziałanie uzależnieniom i patologiom społecznym.

§ 5.

Fundacja realizuje swoje cele poprzez organizowanie i wspieranie:

• nieodpłatnej i odpłatnej działalności pożytku publicznego;
• nieodpłatnej pomocy członkom Fundacji, lekarzom i wszystkim zainteresowanym w dostępie do specjalistycznej wiedzy, diagnostyki i wyników badań naukowych związanych z chorobami rzadkimi, w tym przede wszystkim z krzywicą hipofosfatemiczną;
• udziału w spotkaniach, konferencjach, o zasięgu krajowym i międzynarodowym;
• kongresów, konferencji, sympozjów, posiedzeń, zjazdów, poradnictwa, imprez kulturalnych, rekreacyjnych, oświatowych i innych, a także obozów, wczasów i innych wyjazdów;
• działalności popularyzatorskiej (m.in. wszelkich publikacji, działalności wydawniczej, prowadzenia strony internetowej i stron na portalach społecznościowych);
• inspirowanie podejmowania tematyki opieki i lecznictwa nad osobami chorymi na krzywicę hipofosfatemiczną i inne choroby rzadkie przez Sejm RP /Senat RP, Rząd RP, Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia, a także inne urzędy, organy, instytucje oraz lokalne organy administracji państwowej i samorządowej;
• pomocy rzeczowej i finansowej chorym i ich rodzinom.
•  

III MAJĄTEK I DOCHODY FUNDACJI

§ 6.

Majątek Fundacji stanowi fundusz założycielski w kwocie pieniężnej 500 złotych oraz środki finansowe, nieruchomości i ruchomości lub inne mienie nabyte przez Fundację w toku jej działalności.

§ 7.

Dochody Fundacji pochodzą w szczególności z:

• darowizn, spadków i zapisów
• subwencji osób prawnych
• dochodów ze zbiórek i imprez publicznych
• dochodów z majątku nieruchomego i ruchomego
• aukcji internetowych
• odsetek bankowych
• odpłatna działalność pożytku publicznego

§ 8.

Dochody Fundacji w całości są przeznaczone na realizację celów statutowych.

Dochody pochodzące z dotacji, darowizn, spadków i zapisów mogą być użyte na realizację wszystkich celów Fundacji, o ile ofiarodawcy lub donatorzy nie postanowili inaczej.

Fundacja prowadzi gospodarkę finansową i rachunkowość zgodnie z przepisami obowiązującymi osoby prawne.

Fundacja, w ramach swych celów, może wspierać działalność innych osób prawnych i fizycznych, jednostek organizacyjnych nieposiadających osobowości prawnej, których działalność jest zbieżna z celami Fundacji.

§ 9.

Z majątku fundacji zabrania się:

a. udzielania pożyczek lub zabezpieczania zobowiązań majątkiem fundacji w stosunku do jej członków, członków organów lub pracowników oraz osób, z którymi pracownicy pozostają w związku małżeńskim albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia, albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych dalej „osobami bliskimi”;

b. przekazywania majątku na rzecz jej członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, w szczególności jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach;

c. wykorzystywania majątku na rzecz członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba że to wykorzystanie bezpośrednio wynika ze statutowego celu organizacji;

d. zakupu na szczególnych warunkach towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie Fundacji, członkowie jej organów lub pracownicy oraz ich osób bliskich.

IV. WŁADZE FUNDACJI

§ 10.

1. Władzami Fundacji jest zarząd.

2. Zarząd Fundacji składa się z 2 do 3 osób, w tym  prezesa zarządu.

3. W skład zarządu może wchodzić Fundator.

4. Członkowie zarządu powoływani i odwoływani są przez Fundatora. W razie śmierci Fundatora, nowy zarząd powoływany jest przez ustępujący zarząd.

5. Kadencja członków zarządu trwa 5 lat z możliwością ponownego powołania.

6. Członkiem zarządu nie może być osoba skazana prawomocnym wyrokiem za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe.

7. Członkostwo wygasa w przypadku:

• złożenia pisemnej rezygnacji dostarczonej prezesowi zarządu lub listem poleconym na adres Fundacji
• śmierci
• odwołania zgodnie z ust. 8. poniżej.

8. Zarząd Fundacji w całości lub poszczególni członkowie zarządu mogą być odwoływani przez Fundatora w drodze uchwały. Odwołanie następuje w przypadku:

• choroby powodującej trwałą niezdolność do prowadzenia funkcji;
• nienależytego prowadzenia funkcji członka zarządu
• istotnego naruszenia postanowień niniejszego statutu i przepisów prawa
• zaistnienia przyczyn innych niż wymienione powyżej, a powodujących naruszenie dobrego mienia i wizerunku Fundacji.

§ 11.

1. Zarząd kieruje działalnością Fundacji i reprezentuje ją na zewnątrz.

2. Do kompetencji zarządu należy w szczególności:

• realizowanie celów statutowych Fundacji,
• zarządzanie majątkiem Fundacji,
• uchwalanie rocznych planów działania oraz budżetu,
• kierowanie bieżącą działalnością Fundacji,
• sporządzanie sprawozdań z działalności oraz sprawozdań finansowych,
• zatrudnianie pracowników i ustalanie wysokości ich wynagrodzenia,
• zawieranie porozumień o współpracy z innymi podmiotami,
• podejmowanie decyzji o zmianie statutu Fundacji.

§ 12.

1. Posiedzenia zarządu odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz na kwartał.

2. Posiedzenia zwołuje prezes, informując członków drogą elektroniczną na co najmniej 7 dni przed planowanym terminem.

3. Zarząd podejmuje uchwały jednomyślnie.

4. Dopuszcza się odbywanie posiedzeń zarządu w trybie zdalnym, za zgodą wszystkich członków i przy zapewnieniu odpowiednich warunków technicznych.

§ 13.

Do składania oświadczeń woli w imieniu Fundacji, zarówno w sprawach majątkowych, jak i niemajątkowych, uprawniony jest każdy członek zarządu samodzielnie.

V POSTANOWIENIA KOŃCOWE

§ 14.

1. Fundacja może się połączyć z inną fundacją dla efektywnego realizowania swoich celów.

2. Połączenie z inną fundacją nie może nastąpić, jeżeli w jego wyniku mógłby ulec istotnej zmianie cel Fundacji.

§ 15.

Zmiany Statutu są dopuszczalne i mogą dotyczyć wszystkich jego postanowień. Decyzje w przedmiocie zmiany Statutu podejmuje zarząd bezwzględną większością głosów, przy obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania.

§ 16.

1. Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów, dla których została ustanowiona lub w razie wyczerpania się jej środków finansowych i majątku.

2. Decyzję o likwidacji podejmuje zarząd bezwzględną większością głosów, przy obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania.

3. Środki finansowe i majątek pozostały po likwidacji Fundacji mogą zostać przeznaczone mocą uchwały Zarządu na rzecz działających w RP organizacji o zbliżonych celach.